LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus
Tietosuojailmoitus
LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus
Laatimispäivä: 17.2.2026
Rekisterin tyyppi: Tutkimushanke
Tietosuojailmoitus on julkaistu osoitteessa:
https://www.nmi.fi/tietosuoja
Lisätietoa hankkeesta:
https://koju.nmi.fi/lene2/
Tiivistetysti
- Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
- Osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa ilman perusteluja.
- Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa.
- Tutkimustulokset raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.
- Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti ja tietoturvallisesti.
Tietosuojailmoituksen linkki toimitetaan tutkittaville tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki löytyy myös hankkeen verkkosivuilta.
1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen kesto
Rekisterin nimi
LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimuksen henkilörekisteri
Rekisterin kuvaus
Tämä on uusi hanke. Rekisteri sisältää LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun terveydenhuollon henkilöstön yhteys- ja tutkimustietoja.
Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvoloissa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä, toimivuutta ja soveltuvuutta nykyisiin tarpeisiin.
Tutkimuksessa kerätään:
- terveydenhoitajien yhteys- ja taustatietoja
- kysely- ja haastatteluaineistoa
- tutkimushaastattelujen äänitallenteita
- lasten ja perheiden taustatietoja ilman suoria tunnistetietoja
- tietoa lasten suoriutumisesta LENE-tehtävissä
Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Tutkimuksessa kerättävät tiedot käsitellään pseudonymisoituina siten, että yksittäisten lasten tai perheiden tunnistaminen pyritään estämään.
Hankkeen kesto
2026–2027
2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö
2a. Rekisterinpitäjä
Niilo Mäki -säätiö
PL 29, 40101 Jyväskylä
Y-tunnus: 0920779-6
Sähköposti: tietosuoja@nmi.fi
2b. Tutkimuksen yhteyshenkilö
Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija
Niilo Mäki -säätiö
PL 29, 40101 Jyväskylä
p. 040 805 3884
riikka.heikkila@nmi.fi
3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako
Rekisterinpitäjänä toimii yksinomaan Niilo Mäki -säätiö. Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
4. Henkilötietojen käsittelijät
Henkilötietoja käsittelevät vain tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat henkilöt (ks. kohta 5).
Microsoft toimii tutkimushaastattelujen teknisenä käsittelijänä Teams-palvelun kautta. Haastattelutallenteet tallentuvat väliaikaisesti Microsoftin EU-alueella sijaitseville palvelimille organisaation käytössä olevien asetusten mukaisesti. Tallenteet siirretään mahdollisimman pian Niilo Mäki -säätiön omalle palvelimelle ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
Tietoja ei luovuteta kaupallisiin tarkoituksiin eikä niitä käsittele tutkimuksen ulkopuolinen kolmas osapuoli.
5. Hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat
Henkilötietoja käsittelevät henkilöt ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön.
Mahdolliset tutkimusavustajat, opiskelijat, harjoittelijat tai yhteistyökumppanit sitoutuvat salassapitoon erillisellä salassapitosopimuksella ja toimivat rekisterinpitäjän ohjeiden mukaisesti.
Kaikkien henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa on käyty läpi tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät vastuut ja velvollisuudet.
6. Henkilötietojen vastaanottajat
Henkilötietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolelle.
7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Henkilötietoja käsitellään:
- tutkimuksen toteuttamiseksi
- LENE-arviointimenetelmän kehittämiseksi
- tutkimustulosten analysoimiseksi ja raportoimiseksi
- tutkimukseen liittyvän yhteydenpidon toteuttamiseksi
Tutkimuksen tavoitteena on kehittää neuvoloissa käytettävää LENE-menetelmää entistä toimivammaksi ja paremmin nykypäivän lasten tarpeita vastaavaksi.
Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä henkilöitä, lapsia tai perheitä voida tunnistaa.
Henkilötietoja ei käytetä työntekijöiden arviointiin eikä niitä luovuteta työnantajille arviointitarkoituksiin.
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)
Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on tutkittavan antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 6 artikla 1 a-kohta).
Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista. Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Tutkimuksessa ei lähtökohtaisesti kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja. Avoimissa vastauksissa tutkittava voi kuitenkin vapaaehtoisesti antaa lapsen kehitykseen tai terveyteen liittyviä tietoja.
9. Rekisterin sisältämät henkilötiedot
Terveydenhoitajilta kerättävät tiedot
- nimi
- yhteystiedot
- ammatti
- työkokemus
- kotikieli (vapaaehtoinen tieto)
- kyselyvastaukset
- haastattelujen äänitallenteet
- litteroidut haastattelutekstit
Lapsista ja perheistä kerättävät tiedot
Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja.
Tutkimuksessa voidaan kerätä seuraavia taustatietoja:
- lapsen ikä (vuosina ja kuukausina)
- kotikieli
- sukupuoli
- päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito)
- huoltajan koulutustaso
- huoltajan mahdollinen huoli lapsen kehityksestä
- lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä
- laadulliset havainnot tehtäväsuoriutumisesta
10. Rekisteröityjen määrä
Tutkimukseen osallistuu arviolta:
- 120–200 terveydenhoitajaa
- 1200–1600 perhettä
kahden pilottivuoden aikana.
11. Mistä tiedot kerätään
Henkilötiedot kerätään ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään.
Terveydenhoitajat antavat tietonsa sähköisen tutkimussuostumuslomakkeen kautta suojatussa ympäristössä.
Tutkimushaastattelut nauhoitetaan Microsoft Teams -sovelluksella. Tallenteet siirretään tutkimuksen käyttöön Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisille palvelimille.
Lapsia koskevat taustatiedot kerätään huoltajilta ja tutkimuksen yhteydessä terveydenhoitajilta.
12. Automatisoitu päätöksenteko ja profilointi
Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa eikä profilointia.
13. Eettiset periaatteet ja vaikutustenarviointi
Tutkimuksessa noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä, tietosuojalainsäädäntöä sekä tutkimukseen osallistuvien oikeuksia koskevia periaatteita.
Tutkimus ei sisällä sellaisia tutkimusasetelmia, jotka TENKin ohjeiden mukaan edellyttäisivät ennakollista eettistä arviointia.
Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää tilanteissa, joissa tutkimus ei täytä yhtään TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
- Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
- Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
- Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
- Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
- Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
- Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä.
Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa.
Rekisterinpitäjän arvion mukaan tutkimukseen liittyvät tietosuojariskit ovat matalia eikä tutkimus edellytä erillistä tietosuojavaikutusten arviointia.
14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle
Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
15. Henkilötietojen suojaaminen
Henkilötietoja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeellisessa laajuudessa.
Tietoja käsittelevät vain henkilöt, joilla on siihen työnsä perusteella oikeus.
Tietoja suojataan muun muassa:
- käyttöoikeusrajauksilla
- pseudonymisoinnilla
- tietoturvallisilla palvelinratkaisuilla
- henkilöstön tietosuojakoulutuksella
- käyttäjätunnuksiin perustuvilla käyttöoikeuksilla
- lokitietojen seurannalla
- palomuureilla ja palvelimien suojaamisella
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta. Mahdollinen koodiavain säilytetään erillään tutkimusaineistosta.
16. Rekisteröidyn oikeudet
Rekisteröidyllä on oikeus:
- saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
- tarkastaa itseään koskevat tiedot
- pyytää tietojen oikaisua
- peruuttaa suostumuksensa
- tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle
Suostumuksen peruuttaminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella:
https://www.nmi.fi/tietosuoja
Tietosuojavaltuutetun toimisto
https://tietosuoja.fi
Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi
Tutkimuksen tunnistetietoja säilytetään vain niin kauan kuin tutkimuksen toteuttaminen sitä edellyttää.
Säilytysajat
- tutkimussuostumukset: 6 vuotta tutkimuksen päättymisestä
- haastattelujen äänitallenteet: tutkimuksen ajan
- tunnistetiedot: poistetaan tai anonymisoidaan tutkimuksen päätyttyä
- anonymisoitu tutkimusaineisto: voidaan säilyttää tieteellistä tutkimusta varten
Tutkimusaineisto anonymisoidaan viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä, minkä jälkeen tunnistetiedot ja äänitallenteet poistetaan.
Tietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla Suomessa. Aineistoon on pääsy vain tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä.
18. Muutokset tietosuojailmoitukseen
Tietosuojailmoitusta voidaan päivittää tutkimuksen aikana.
Ajantasainen versio julkaistaan osoitteessa:
https://www.nmi.fi/tietosuoja
Mahdolliset muutokset kirjataan muutoslokiin.