Skip to Content
Version 1.7 by Jarkko Hautala on 2026/09/22 13:59
Show last authors
1 17.02.2026
2
3 ==== Rekisterin tyyppi ====
4
5 [x]
6
7 Tutkimus- ja kehittämishanke
8
9 [ ]
10
11 Muu, mikä
12
13 Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa: [[nmi.fi/tietosuoja>>url:http://nmi.fi/tietosuoja]]
14
15 Suora linkki: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/edit/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/Nuorten%20ja%20aikuisten%20lukemis-%20ja%20kirjoittamistaitojen%20yksil%C3%B6testist%C3%B6n%20uudistaminen/WebHome?template=&parent=GDPR.Tietosuojailmoitukset.K%C3%A4ynniss%C3%A4+olevat+hankkeet.WebHome&title=Nuorten+ja+aikuisten+lukemis-+ja+kirjoittamistaitojen+yksil%C3%B6testist%C3%B6n+uudistaminen&form_token=z9FZSruzAWRxYFLf4YxDKw>>https://intra.nmi.fi/bin/edit/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/Nuorten%20ja%20aikuisten%20lukemis-%20ja%20kirjoittamistaitojen%20yksil%C3%B6testist%C3%B6n%20uudistaminen/WebHome?template=&parent=GDPR.Tietosuojailmoitukset.K%C3%A4ynniss%C3%A4+olevat+hankkeet.WebHome&title=Nuorten+ja+aikuisten+lukemis-+ja+kirjoittamistaitojen+yksil%C3%B6testist%C3%B6n+uudistaminen&form_token=z9FZSruzAWRxYFLf4YxDKw]]
16
17 Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.
18
19 [x]
20
21 Tietosuojailmoituksen linkki on toimitettu tutkittavalle tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki tietosuojaselosteeseen löytyy myös hankkeen kotisivuilta osoitteesta [[https:~~/~~/koju.nmi.fi/l>>url:https://koju.nmi.fi/lene2/]][[ukiyksilo>>https://koju.nmi.fi/lukiyksilo]].
22
23
24 == 1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika ==
25
26 [x]
27
28 Tämä on uusi hanke.
29
30 [ ]
31
32 **Nuorten ja aikuisten lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistön udistaminen **-tutkimuksen rekisteriseloste.
33
34 Tutkimusluvan todentamiseksi oppilailta kerätään nimi, syntymäaika ja sähköpostiosoite sekä useita epäsuoria tunnistetietoja ml. ääneen lukemisen aikaista puhedataa.
35
36 Lisäksi kerätään yhteystiedot (nimi, koulun nimi, sähköpostiosoite) tutkimusaineiston keruussa yhteyshenkilöinä toimivilta opettajilta ja rehtoreilta.
37
38 Hankkeen kesto: 2026-2028
39
40 == 2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö ==
41
42 === 2a. Rekisterinpitäjä ===
43
44 Niilo Mäki -säätiö, PL 29, 40101 JYVÄSKYLÄ
45
46 puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.
47
48 s-posti: [[tietosuoja@nmi.fi>>mailto:tietosuoja@nmi.fi]]
49
50 === 2b. Rekisterin yhteyshenkilö ===
51
52 Jarkko Hautala, vastaava tutkija 
53
54 [[jarkko.hautala@nmi.fi>>mailto:jarkko.hautala@nmi.fi]]
55
56 puhelinnumero 040 805 3487
57
58
59 == 3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät) ==
60
61 [x]
62
63 Rekisterinpitäjänä toimii yksinomaan Niilo Mäki -säätiö. Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
64
65 [ ]
66
67 Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
68
69
70 == 4. Henkilötietojen käsittelijät ==
71
72 [x]
73
74 Henkilötietoja käsittelevät hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat mukaan lukien tutkimukseen osallistuvien koulujen henkilöstö (ks. kohta 5). Henkilötietoja eivät käsittele kolmannet osapuolet.
75
76 [ ]
77
78
79 == 5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat ==
80
81 Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Mikäli tutkimuksessa henkilötietoja käsittelevät opiskelijat, harjoittelijat tai muut vastaavat henkilöt, he tekevät rekisterinpitäjän kanssa tarvittavat salassapito- ja tietosuojasitoumukset.  Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
82
83
84 == 6. Henkilötietojen vastaanottajat ==
85
86 * Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat
87 * Tutkimukseen osallistuvan oppilaan opettaja
88
89
90
91 == 7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ==
92
93 Hankkeessa työskentelevät keräävät henkilötiedot niiltä yli 15-vuotiailta oppilailta, jotka ovat halukkaita osallistumaan tutkimusaineiston keruuseen, ja jotka ovat täyttäneet tutkimuslupalomakkeen ja täten vahvistaneet osallistumisensa. Tutkimukseen osallistujat yksilöidään henkilötiedoilla seuraavien toimien mahdollistamiseksi:
94
95 * kerättävä tutkimusaineisto voidaan kohdentaa luotettavasti kuhunkin osallistujaan.
96 * tarvitsemme todennettavan tutkimusluvan henkilötietoa sisältävän tutkimusaineiston keräämiseksi (puheen äänitys).
97 * tutkittavien tiedottamiseen tutkimuksen mahdollisista muutoksista sekä lakisääteisten tietopyyntöjen toteuttamiseen.
98 * oppilaan tutkimustulosten välittämiseen hänen opettajalleen
99
100
101
102 == 8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla) ==
103
104 [x]
105
106 * **Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin: Henkilötietojen käsittelyn perusteena on yleinen etu ja julkinen valta.  Yleisen edun mukaista käsittelyä tässä hankkeessa on henkilötietojen käsittely tieteellisen tutkimuksen tarkoituksia varten (ks. h**[[**ttps:~~/~~/tietosuoja.fi/kasittelyperusteet#yleinen-etu-julkinen-valta**>>url:https://tietosuoja.fi/kasittelyperusteet#yleinen-etu-julkinen-valta]]**).** Henkilötietojen käsittely on tarpeen yleisen edun mukaisen tieteellisen tutkimuksen toteuttamiseksi tietosuojalain 4 § 3-kohdan perusteella. Mikäli tutkittava keskeyttää tutkimuksen, häntä koskevat henkilötiedot (nimi, syntymäaika, äänidata) poistetaan aineistosta.
107
108 [ ]
109
110 Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin
111
112
113 == 9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää ==
114
115 **Tutkittavan (terveydenhoitajan) henkilötiedot: suoria henkilötietoja ovat nimi ja yhteystiedot sekä haastattelujen äänitallenteet**. Muuta kerättävää aineistoa ovat taustatiedot (esim. ammatti, kotikieli, työkokemus neuvolatyössä, vapaaehtoisesti ilmoitettuna), kyselyvastaukset sekä haastattelujen äänitallenteet ja litteroidut tekstit. Terveydenhoitajia koskevaa aineistoa kerätään noin 120 - 200 henkilöltä.
116
117 **Tutkittavalta (lapsi tai perhe) ei kerätä suoria henkilötietoja**. Muuta kerättävää aineistoa ovat perheestä tai lapsesta kerättävät taustatiedot: ikä (vuosina ja kuukausina), kotikieli, sukupuoli, päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito), huoltajan koulutustaso, huoltajalla herännyt huoli lapsen kehityksestä (avoin), lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä (pisteet sekä laadulliset huomiot). Aineiston koko on noin 1200 - 1600 lasta/perhettä.
118
119 == 10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään ==
120
121 Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
122
123 [ ]
124
125 alle 200:lta henkilöltä
126
127 [x]
128
129 200 - 2 000 henkilöltä
130
131 [ ]
132
133 2 000 - 10 000 henkilöltä
134
135 [ ]
136
137 yli 10 000 henkilöltä
138
139 Kerättävän datan luonne:
140
141 [x]
142
143 karttuva data
144
145 Lisähuomiot:
146
147
148 == 11. Mistä henkilötietoja kerätään ==
149
150 **Henkilötietoja kerätään rekisteröidyltä (terveydenhoitajalta) itseltään.**
151
152 Aineiston keruuseen osallistuva terveydenhoitaja antaa kerättävät tiedot sähköisen tutkimusluvan kautta (suojattu palvelin). Tutkimusryhmä lähettää rekisteröidylle linkin tiedotteeseen ja sähköiseen tutkimussuostumuslomakkeeseen henkilökohtaisesti hyvinvointialueen antamien yhteystietojen perusteella. Tutkimussuostumuslomakkeessa kysytään terveydenhoitajan nimi ja yhteystiedot. Suoraan tutkittavalle kohdistetun viestinnän kautta pystytään kohtuullisen luotettavasti varmentamaan, että lomakkeen on täyttänyt tutkittava itse. Sähköiset lomakkeet täytetään suojatussa ympäristössä ja niiden sisältämät tiedot tallentuvat suojatulle palvelimelle.
153
154 Äänidata kerätään digitaalisesti nauhoittamalla videoneuvottelussa. Nauhoituksen suorittaa tutkimusryhmän jäsen. Nauhoitukseen käytetään Microsoft Teams -sovellusta, jonka avulla keskustelusta luodaan äänitallenne, joka tallennetaan väliaikaisesti Microsoftin palveluun EU / EFTA -alueen sisällä. Nauhoituksen jälkeen tallenne siirretään NMI:n omalle palvelimelle arkistoitavaksi tutkimuksen keston ajaksi ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
155
156 **Lapsista/perheistä ei kerätä henkilötietoja.** Lasta koskevia taustatietoja kerätään huoltajilta paperisella lomakkeella, jonka terveydenhoitaja toimittaa tutkimusryhmälle ilman tunnistetietoja. Tietoa LENE-tehtävissä suoriutumisesta saadaan terveydenhoitajilta sekä lapsilta itseltään.
157
158
159 == 12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko ==
160
161 [x]
162
163 Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
164
165 [ ]
166
167 Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:
168
169
170 == 13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi ==
171
172 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
173
174 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
175 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
176 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
177 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
178 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
179 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
180
181 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
182
183 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
184
185 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa. Näin ollen rekisteröityyn kohdistuvat riskit ja uhat ovat todennäköisesti hyvin matalia. 
186
187 **Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.**
188
189 == 14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet ==
190
191 [x]
192
193 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
194
195 [ ]
196
197 Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
198
199 == 15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ==
200
201 Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet (valitse yksi tai useampi vaihtoehto)
202
203 [ ]
204
205 Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
206
207 [x]
208
209 Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
210
211 [x]
212
213 Tietosuojavastaavan nimittäminen.
214
215 [x]
216
217 Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
218
219 [x]
220
221 Henkilötietojen pseudonymisointi.
222
223 [ ]
224
225 Henkilötietojen salaaminen.
226
227 [ ]
228
229 Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
230
231 [ ]
232
233 Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
234
235 [x]
236
237 Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.
238
239 Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa (valitse yksi)
240
241 [ ]
242
243 Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
244
245 [x]
246
247 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
248
249 [ ]
250
251 Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään analysointivaiheessa).
252
253 [ ]
254
255 Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa, koska: (perustelut)
256
257
258 == 16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen ==
259
260 Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen.  Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: [[https:~~/~~/www.nmi.fi/tietosuoja>>url:https://www.nmi.fi/tietosuoja]]
261
262 Rekisteröidyllä on oikeus pyytää pääsyä tietoihinsa.
263
264 Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: __[[http:~~/~~/www.tietosuoja.fi>>url:http://www.tietosuoja.fi/]]__).
265
266 Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:
267
268 1. Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
269 1. Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
270 1. Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointia) varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
271 1. Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.
272
273 Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
274
275 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
276
277 == 17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi ==
278
279 ==== Säilyttäminen ====
280
281 Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
282
283 Sähköisiä tutkimuslupia, jotka sisältävät henkilötietoja, säilytetään suojatulla palvelimella kuusi vuotta, jonka jälkeen tutkimusluvat nimitietoineen hävitetään. Tutkimusaineisto, joka ei sisällä henkilötietoja, säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla, ja aineistoon on pääsy vain hankkeessa työskentelevillä tutkijoilla. Tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan käyttää tieteelliseen tutkimukseen Niilo Mäki -säätiön sekä sen yhteistyökumppaneiden toimesta. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla hyvin suojatuilla palvelimilla. Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
284
285 Tutkimusaineisto anonymisoidaan LENE2-kokonaishankkeen päättymisen yhteydessä (vuoden 2034 loppuun mennessä) ja äänidata poistetaan.
286
287 ==== Arkistointi ====
288
289 Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään, kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita, kuitenkin viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä.
290
291
292 == 18. Muutokset tietosuojailmoitukseen ==
293
294 Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: [[nmi.fi/tietosuoja>>url:http://nmi.fi/tietosuoja]]
295
296 === Muutosloki ===