Skip to Content
Version 1.2 by Jarkko Hautala on 2026/09/22 13:51
Hide last authors
Jarkko Hautala 1.1 1 17.02.2026
2
3 ==== Rekisterin tyyppi ====
4
5 [x]
6
7 Tutkimus- ja kehittämishanke
8
9 [ ]
10
11 Muu, mikä
12
13 Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa: [[nmi.fi/tietosuoja>>url:http://nmi.fi/tietosuoja]]
14
15 Suora linkki: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/edit/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/Nuorten%20ja%20aikuisten%20lukemis-%20ja%20kirjoittamistaitojen%20yksil%C3%B6testist%C3%B6n%20uudistaminen/WebHome?template=&parent=GDPR.Tietosuojailmoitukset.K%C3%A4ynniss%C3%A4+olevat+hankkeet.WebHome&title=Nuorten+ja+aikuisten+lukemis-+ja+kirjoittamistaitojen+yksil%C3%B6testist%C3%B6n+uudistaminen&form_token=z9FZSruzAWRxYFLf4YxDKw>>https://intra.nmi.fi/bin/edit/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/Nuorten%20ja%20aikuisten%20lukemis-%20ja%20kirjoittamistaitojen%20yksil%C3%B6testist%C3%B6n%20uudistaminen/WebHome?template=&parent=GDPR.Tietosuojailmoitukset.K%C3%A4ynniss%C3%A4+olevat+hankkeet.WebHome&title=Nuorten+ja+aikuisten+lukemis-+ja+kirjoittamistaitojen+yksil%C3%B6testist%C3%B6n+uudistaminen&form_token=z9FZSruzAWRxYFLf4YxDKw]]
16
17 Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.
18
19 [x]
20
Jarkko Hautala 1.2 21 Tietosuojailmoituksen linkki on toimitettu tutkittavalle tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki tietosuojaselosteeseen löytyy myös hankkeen kotisivuilta osoitteesta [[https:~~/~~/koju.nmi.fi/l>>url:https://koju.nmi.fi/lene2/]][[ukiyksilo>>https://koju.nmi.fi/lukiyksilo]].
Jarkko Hautala 1.1 22
23
24 == 1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika ==
25
26 [x]
27
28 Tämä on uusi hanke.
29
30 [ ]
31
Jarkko Hautala 1.2 32 **Nuorten ja aikuisten lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistön **[[~[1~]>>path:#_msocom_1]] **uudistaminen **-tutkimuksen rekisteriseloste.
Jarkko Hautala 1.1 33
Jarkko Hautala 1.2 34 Tutkimusluvan todentamiseksi oppilailta kerätään nimi, syntymäaika ja sähköpostiosoite sekä useita epäsuoria tunnistetietoja ml. ääneen lukemisen aikaista puhedataa.
Jarkko Hautala 1.1 35
Jarkko Hautala 1.2 36 Lisäksi kerätään yhteystiedot (nimi, koulun nimi, sähköpostiosoite) tutkimusaineiston keruussa yhteyshenkilöinä toimivilta opettajilta ja rehtoreilta.
Jarkko Hautala 1.1 37
Jarkko Hautala 1.2 38 Hankkeen kesto: 2026-2028
Jarkko Hautala 1.1 39
Jarkko Hautala 1.2 40 ----
41
42 Tarvitaanko kiva lyhenne? (AILAKKI/NALKKI...)
43
Jarkko Hautala 1.1 44 == 2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö ==
45
46 === 2a. Rekisterinpitäjä ===
47
48 Niilo Mäki -säätiö, PL 29, 40101 JYVÄSKYLÄ
49
50 puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.
51
52 s-posti: [[tietosuoja@nmi.fi>>mailto:tietosuoja@nmi.fi]]
53
54 === 2b. Rekisterin yhteyshenkilö ===
55
56 Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija.
57
58 Niilo Mäki -säätiö, PL 29, 40101 Jyväskylä
59
60 [[riikka.heikkila@nmi.fi>>mailto:riikka.heikkila@nmi.fi]]
61
62
63 == 3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät) ==
64
65 [x]
66
67 Rekisterinpitäjänä toimii yksinomaan Niilo Mäki -säätiö. Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
68
69 [ ]
70
71 Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
72
73
74 == 4. Henkilötietojen käsittelijät ==
75
76 [x]
77
78 === Henkilötietoja käsittelee hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat (ks. kohta 5). Niitä eivät käsittele kolmannet osapuolet. ===
79
80 [x]
81
82 Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa. Terveydenhoitajien ryhmähaastatteluista kertyvän äänidatan väliaikaisena käsittelijänä voidaan pitää myös Microsoftia, jonka palvelimelle haastattelut tallennetaan hetkellisesti (1-2 vuorokaudeksi).
83
84
85 == 5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat ==
86
87 Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki säätiöön (kaikki henkilötiedot). Mahdollisesti muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (opiskelijat, harjoittelijat, tutkimusavustajat sekä yhteistyökumppanit) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
88
89
90 == 6. Henkilötietojen vastaanottajat ==
91
92 Henkilötietoja ei luovuteta muualle.
93
94
95 == 7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ==
96
97 Hankkeessa työskentelevät keräävät henkilötiedot niiltä terveydenhoitajilta, jotka ovat halukkaita osallistumaan pilottitutkimuksen aineistonkeruuseen ja jotka ovat täyttäneet tutkimussuostumuksen. Terveydenhoitajien henkilötietoja sekä terveydenhoitajia ja perheitä koskevia epäsuoria tunnistetietoja (taustatiedot) käsitellään LENE2-pilottitutkimuksessa, jonka tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvolassa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä ja toimivuutta. Henkilötietoja (ja epäsuoria tunnistetietoja) käytetään:
98 1) tutkimukseen ja menetelmän kehittämiseen,
99 2) tutkimustulosten analysointiin ja raportointiin ja
100 3) tutkimuksen toteutukseen liittyvään yhteydenpitoon.
101 Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä terveydenhoitajia, lapsia tai perheitä voida tunnistaa. Henkilötietoja ei käytetä terveydenhoitajien arviointiin työntekijöinä eikä työnantajalle raportoitavalla tavalla.
102
103
104 == 8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla) ==
105
106 [x]
107
108 Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus, artikla 6(1)(a)). Terveydenhoitajista tai perheistä ei kerätä tai käsitellä tieoja, jotka kuuluvat erityisiin henkilötietoryhmiin. Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista, ja se voidaan peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen. Suostumuksen peruuttamisen jälkeen rekisteröityä koskevia tunnistetietoja ei enää käsitellä, ja aineisto anonymisoidaan mahdollisuuksien mukaan.
109
110 [ ]
111
112 Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin
113
114
115 == 9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää ==
116
117 **Tutkittavan (terveydenhoitajan) henkilötiedot: suoria henkilötietoja ovat nimi ja yhteystiedot sekä haastattelujen äänitallenteet**. Muuta kerättävää aineistoa ovat taustatiedot (esim. ammatti, kotikieli, työkokemus neuvolatyössä, vapaaehtoisesti ilmoitettuna), kyselyvastaukset sekä haastattelujen äänitallenteet ja litteroidut tekstit. Terveydenhoitajia koskevaa aineistoa kerätään noin 120 - 200 henkilöltä.
118
119 **Tutkittavalta (lapsi tai perhe) ei kerätä suoria henkilötietoja**. Muuta kerättävää aineistoa ovat perheestä tai lapsesta kerättävät taustatiedot: ikä (vuosina ja kuukausina), kotikieli, sukupuoli, päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito), huoltajan koulutustaso, huoltajalla herännyt huoli lapsen kehityksestä (avoin), lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä (pisteet sekä laadulliset huomiot). Aineiston koko on noin 1200 - 1600 lasta/perhettä.
120
121 == 10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään ==
122
123 Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
124
125 [ ]
126
127 alle 200:lta henkilöltä
128
129 [x]
130
131 200 - 2 000 henkilöltä
132
133 [ ]
134
135 2 000 - 10 000 henkilöltä
136
137 [ ]
138
139 yli 10 000 henkilöltä
140
141 Kerättävän datan luonne:
142
143 [x]
144
145 karttuva data
146
147 Lisähuomiot:
148
149
150 == 11. Mistä henkilötietoja kerätään ==
151
152 **Henkilötietoja kerätään rekisteröidyltä (terveydenhoitajalta) itseltään.**
153
154 Aineiston keruuseen osallistuva terveydenhoitaja antaa kerättävät tiedot sähköisen tutkimusluvan kautta (suojattu palvelin). Tutkimusryhmä lähettää rekisteröidylle linkin tiedotteeseen ja sähköiseen tutkimussuostumuslomakkeeseen henkilökohtaisesti hyvinvointialueen antamien yhteystietojen perusteella. Tutkimussuostumuslomakkeessa kysytään terveydenhoitajan nimi ja yhteystiedot. Suoraan tutkittavalle kohdistetun viestinnän kautta pystytään kohtuullisen luotettavasti varmentamaan, että lomakkeen on täyttänyt tutkittava itse. Sähköiset lomakkeet täytetään suojatussa ympäristössä ja niiden sisältämät tiedot tallentuvat suojatulle palvelimelle.
155
156 Äänidata kerätään digitaalisesti nauhoittamalla videoneuvottelussa. Nauhoituksen suorittaa tutkimusryhmän jäsen. Nauhoitukseen käytetään Microsoft Teams -sovellusta, jonka avulla keskustelusta luodaan äänitallenne, joka tallennetaan väliaikaisesti Microsoftin palveluun EU / EFTA -alueen sisällä. Nauhoituksen jälkeen tallenne siirretään NMI:n omalle palvelimelle arkistoitavaksi tutkimuksen keston ajaksi ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
157
158 **Lapsista/perheistä ei kerätä henkilötietoja.** Lasta koskevia taustatietoja kerätään huoltajilta paperisella lomakkeella, jonka terveydenhoitaja toimittaa tutkimusryhmälle ilman tunnistetietoja. Tietoa LENE-tehtävissä suoriutumisesta saadaan terveydenhoitajilta sekä lapsilta itseltään.
159
160
161 == 12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko ==
162
163 [x]
164
165 Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
166
167 [ ]
168
169 Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:
170
171
172 == 13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi ==
173
174 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
175
176 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
177 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
178 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
179 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
180 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
181 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
182
183 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
184
185 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
186
187 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa. Näin ollen rekisteröityyn kohdistuvat riskit ja uhat ovat todennäköisesti hyvin matalia. 
188
189 **Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.**
190
191 == 14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet ==
192
193 [x]
194
195 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
196
197 [ ]
198
199 Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
200
201 == 15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet ==
202
203 Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet (valitse yksi tai useampi vaihtoehto)
204
205 [ ]
206
207 Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
208
209 [x]
210
211 Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
212
213 [x]
214
215 Tietosuojavastaavan nimittäminen.
216
217 [x]
218
219 Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
220
221 [x]
222
223 Henkilötietojen pseudonymisointi.
224
225 [ ]
226
227 Henkilötietojen salaaminen.
228
229 [ ]
230
231 Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
232
233 [ ]
234
235 Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
236
237 [x]
238
239 Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.
240
241 Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa (valitse yksi)
242
243 [ ]
244
245 Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
246
247 [x]
248
249 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
250
251 [ ]
252
253 Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään analysointivaiheessa).
254
255 [ ]
256
257 Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa, koska: (perustelut)
258
259
260 == 16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen ==
261
262 Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen.  Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: [[https:~~/~~/www.nmi.fi/tietosuoja>>url:https://www.nmi.fi/tietosuoja]]
263
264 Rekisteröidyllä on oikeus pyytää pääsyä tietoihinsa.
265
266 Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: __[[http:~~/~~/www.tietosuoja.fi>>url:http://www.tietosuoja.fi/]]__).
267
268 Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:
269
270 1. Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
271 1. Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
272 1. Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointia) varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
273 1. Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.
274
275 Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
276
277 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
278
279 == 17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi ==
280
281 ==== Säilyttäminen ====
282
283 Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
284
285 Sähköisiä tutkimuslupia, jotka sisältävät henkilötietoja, säilytetään suojatulla palvelimella kuusi vuotta, jonka jälkeen tutkimusluvat nimitietoineen hävitetään. Tutkimusaineisto, joka ei sisällä henkilötietoja, säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla, ja aineistoon on pääsy vain hankkeessa työskentelevillä tutkijoilla. Tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan käyttää tieteelliseen tutkimukseen Niilo Mäki -säätiön sekä sen yhteistyökumppaneiden toimesta. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla hyvin suojatuilla palvelimilla. Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
286
287 Tutkimusaineisto anonymisoidaan LENE2-kokonaishankkeen päättymisen yhteydessä (vuoden 2034 loppuun mennessä) ja äänidata poistetaan.
288
289 ==== Arkistointi ====
290
291 Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään, kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita, kuitenkin viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä.
292
293
294 == 18. Muutokset tietosuojailmoitukseen ==
295
296 Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: [[nmi.fi/tietosuoja>>url:http://nmi.fi/tietosuoja]]
297
298 === Muutosloki ===