Changes for page Nuorten ja aikuisten lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistön uudistaminen

Summary

• Page properties (1 modified, 0 added, 0 removed)

Details

Page properties

Content

...	...	@@ -49,7 +49,7 @@
49	49
50	50	=== 2b. Rekisterin yhteyshenkilö ===
51	51
52		-Vastaava tutkija: Jarkko Hautala
	52	+Jarkko Hautala, vastaava tutkija
53	53
54	54	[[jarkko.hautala@nmi.fi>>mailto:jarkko.hautala@nmi.fi]]
55	55
...	...	@@ -71,49 +71,65 @@
71	71
72	72	[x]
73	73
74		-=== Henkilötietoja käsittelee hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat (ks. kohta 5). Niitä eivät käsittele kolmannet osapuolet. ===
	74	+Henkilötietoja käsittelevät hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat mukaan lukien tutkimukseen osallistuvien koulujen henkilöstö (ks. kohta 5). Henkilötietoja eivät käsittele kolmannet osapuolet.
75	75
76		-[x]
	76	+[ ]
77	77
78		-Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa. Terveydenhoitajien ryhmähaastatteluista kertyvän äänidatan väliaikaisena käsittelijänä voidaan pitää myös Microsoftia, jonka palvelimelle haastattelut tallennetaan hetkellisesti (1-2 vuorokaudeksi).
79	79
80		-
81	81	== 5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat ==
82	82
83		-Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki säätiöön (kaikki henkilötiedot). Mahdollisesti muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (opiskelijat, harjoittelijat, tutkimusavustajat sekä yhteistyökumppanit) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
	81	+Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Mikäli tutkimuksessa henkilötietoja käsittelevät opiskelijat, harjoittelijat tai muut vastaavat henkilöt, he tekevät rekisterinpitäjän kanssa tarvittavat salassapito- ja tietosuojasitoumukset.  Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.
84	84
85	85
86	86	== 6. Henkilötietojen vastaanottajat ==
87	87
88		-Henkilötietoja ei luovuteta muualle.
	86	+* Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat
	87	+* Tutkimukseen osallistuvan oppilaan opettaja
89	89
90	90
	90	+
91	91	== 7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus ==
92	92
93		-Hankkeessa työskentelevät keräävät henkilötiedot niiltä terveydenhoitajilta, jotka ovat halukkaita osallistumaan pilottitutkimuksen aineistonkeruuseen ja jotka ovat täyttäneet tutkimussuostumuksen. Terveydenhoitajien henkilötietoja sekä terveydenhoitajia ja perheitä koskevia epäsuoria tunnistetietoja (taustatiedot) käsitellään LENE2-pilottitutkimuksessa, jonka tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvolassa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä ja toimivuutta. Henkilötietoja (ja epäsuoria tunnistetietoja) käytetään:
94		-1) tutkimukseen ja menetelmän kehittämiseen,
95		-2) tutkimustulosten analysointiin ja raportointiin ja
96		-3) tutkimuksen toteutukseen liittyvään yhteydenpitoon.
97		-Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä terveydenhoitajia, lapsia tai perheitä voida tunnistaa. Henkilötietoja ei käytetä terveydenhoitajien arviointiin työntekijöinä eikä työnantajalle raportoitavalla tavalla.
	93	+Hankkeessa työskentelevät keräävät henkilötiedot niiltä yli 15-vuotiailta oppilailta, jotka ovat halukkaita osallistumaan tutkimusaineiston keruuseen, ja jotka ovat täyttäneet tutkimuslupalomakkeen ja täten vahvistaneet osallistumisensa. Tutkimukseen osallistujat yksilöidään henkilötiedoilla seuraavien toimien mahdollistamiseksi:
98	98
	95	+* kerättävä tutkimusaineisto voidaan kohdentaa luotettavasti kuhunkin osallistujaan.
	96	+* tarvitsemme todennettavan tutkimusluvan henkilötietoa sisältävän tutkimusaineiston keräämiseksi (puheen äänitys).
	97	+* tutkittavien tiedottamiseen tutkimuksen mahdollisista muutoksista sekä lakisääteisten tietopyyntöjen toteuttamiseen.
	98	+* oppilaan tutkimustulosten välittämiseen hänen opettajalleen
99	99
	100	+
	101	+
100	100	== 8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla) ==
101	101
102	102	[x]
103	103
104		-Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus, artikla 6(1)(a)). Terveydenhoitajista tai perheistä ei kerätä tai käsitellä tieoja, jotka kuuluvat erityisiin henkilötietoryhmiin. Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista, ja se voidaan peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen. Suostumuksen peruuttamisen jälkeen rekisteröityä koskevia tunnistetietoja ei enää käsitellä, ja aineisto anonymisoidaan mahdollisuuksien mukaan.
	106	+Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin: Henkilötietojen käsittelyn perusteena on yleinen etu ja julkinen valta.  Yleisen edun mukaista käsittelyä tässä hankkeessa on henkilötietojen käsittely tieteellisen tutkimuksen tarkoituksia varten (ks. h[[ttps:~~/~~/tietosuoja.fi/kasittelyperusteet#yleinen-etu-julkinen-valta>>url:https://tietosuoja.fi/kasittelyperusteet#yleinen-etu-julkinen-valta]]). Henkilötietojen käsittely on tarpeen yleisen edun mukaisen tieteellisen tutkimuksen toteuttamiseksi tietosuojalain 4 § 3-kohdan perusteella. Mikäli tutkittava keskeyttää tutkimuksen, häntä koskevat henkilötiedot (nimi, syntymäaika, äänidata) poistetaan aineistosta.
105	105
106	106	[ ]
107	107
108		-Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin
	110	+Henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen
109	109
110	110
111	111	== 9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää ==
112	112
113		-**Tutkittavan (terveydenhoitajan) henkilötiedot: suoria henkilötietoja ovat nimi ja yhteystiedot sekä haastattelujen äänitallenteet**. Muuta kerättävää aineistoa ovat taustatiedot (esim. ammatti, kotikieli, työkokemus neuvolatyössä, vapaaehtoisesti ilmoitettuna), kyselyvastaukset sekä haastattelujen äänitallenteet ja litteroidut tekstit. Terveydenhoitajia koskevaa aineistoa kerätään noin 120 - 200 henkilöltä.
	115	+**Oppilaalta:**
114	114
115		-**Tutkittavalta (lapsi tai perhe) ei kerätä suoria henkilötietoja**. Muuta kerättävää aineistoa ovat perheestä tai lapsesta kerättävät taustatiedot: ikä (vuosina ja kuukausina), kotikieli, sukupuoli, päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito), huoltajan koulutustaso, huoltajalla herännyt huoli lapsen kehityksestä (avoin), lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä (pisteet sekä laadulliset huomiot). Aineiston koko on noin 1200 - 1600 lasta/perhettä.
	117	+Tutkittavan (oppilaan) henkilötiedot: nimi, syntymäaika, sähköpostiosoite, sekä oppilaan äänidata, joka tallentuu yksilötehtävistä.
116	116
	119	+Lisäksi tutkimuksessa kerätään oppilasta koskevia tietoja, joita yhdistelemällä oppilaan voidaan tietyissä tapauksissa tunnistaa. Näitä ovat paikkakunta,  koulu, luokka, sukupuoli, opettajan nimi, äidinkieli, suomen kielen opiskelun vuosimäärä, arvosanat (matematiikka, suomen kieli ja kirjallisuus, englanti, ruotsi), oppilaalla ja hänen lähisuvussaan esiintyvät oppimisen (lukeminen ja kirjoittaminen, matematiikka, tarkkaavuuden säätely), lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksien vaikutus arkielämään, koulussa saatu tuki, koetut vaikeudet lukemisessa ja kirjoittamisessa, lukemisen strategioiden itsearviointi, oppimismotivaatio sekä oppilaan suoriutuminen lukemisen, oikeinkirjoittamisen, fonologisten taitojen ja nopean nimeämisen tehtävissä.
	120	+
	121	+Oppilaan taustatiedoista kielitaustan, oppilaan ja hänen lähisuvun oppimisen ja tarkkaavuuden ja toiminanohjausten haasteiden, kielitaustan tiedot kerätään luotettavuuden lisäämiseksi myös opettajan arvioimana. Lisäksi pyydämme opettajaa täyttämään järjestelmään koulussa oppilaalle mahdollisesti aiemmin suoritettujen lukemisen arviointitehtävät ja niiden pistemäärät.
	122	+
	123	+**Kouluilta:**
	124	+
	125	+Yksikön nimi
	126	+
	127	+Paikkakunta
	128	+
	129	+Yhteyshenkilön nimi ja sähköpostiosoite
	130	+
	131	+Yhteyshenkilönä toimivan erityisopettajan nimi ja sähköpostiosoite
	132	+
117	117	== 10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään ==
118	118
119	119	Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:
...	...	@@ -145,15 +145,17 @@
145	145
146	146	== 11. Mistä henkilötietoja kerätään ==
147	147
148		-**Henkilötietoja kerätään rekisteröidyltä (terveydenhoitajalta) itseltään.**
	164	+Henkilötietoja kerätään rekisteröidyiltä itseltään digitaalisen tai tarvittaessa käsin täytettävän lomakkeen avulla.
149	149
150		-Aineiston keruuseen osallistuva terveydenhoitaja antaa kerättävät tiedot sähköisen tutkimusluvan kautta (suojattu palvelin). Tutkimusryhmä lähettää rekisteröidylle linkin tiedotteeseen ja sähköiseen tutkimussuostumuslomakkeeseen henkilökohtaisesti hyvinvointialueen antamien yhteystietojen perusteella. Tutkimussuostumuslomakkeessa kysytään terveydenhoitajan nimi ja yhteystiedot. Suoraan tutkittavalle kohdistetun viestinnän kautta pystytään kohtuullisen luotettavasti varmentamaan, että lomakkeen on täyttänyt tutkittava itse. Sähköiset lomakkeet täytetään suojatussa ympäristössä ja niiden sisältämät tiedot tallentuvat suojatulle palvelimelle.
	166	+Edustavan satunnaisotannan perusteella valittujen koulujen rehtoreille lähetetään sähköpostitse kutsu osallistua tutkimukseen sisältäen tiedotekirjeen ja linkit tietosuojaselosteeseen ja WordPress (WP) -palvelussa toimivaan ilmoittautumislomakkeeseen. WP palvelu tallentaa tiedot suoraan NMI:n tietoturvalliselle palvelimelle.
151	151
152		-Äänidata kerätään digitaalisesti nauhoittamalla videoneuvottelussa. Nauhoituksen suorittaa tutkimusryhmän jäsen. Nauhoitukseen käytetään Microsoft Teams -sovellusta, jonka avulla keskustelusta luodaan äänitallenne, joka tallennetaan väliaikaisesti Microsoftin palveluun EU / EFTA -alueen sisällä. Nauhoituksen jälkeen tallenne siirretään NMI:n omalle palvelimelle arkistoitavaksi tutkimuksen keston ajaksi ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
	168	+Tutkimukseen ilmoittautuneiden koulujen yhteyshenkilöille lähetetään oppilaan sähköinen kutsukirje (sis. linkit tietosuojaselosteen ja WP ilmoittautumislomakkeeseen) välitettäväksi oppilaille koulun käyttämän sähköisen viestintäkanavan kautta (Wilma, Helmi). Tätä kautta lähetettyjä viestejä pääsevät lukemaan ainoastaan kohderyhmään kuuluvat oppilaat ja heidän huoltajat, joilla on järjestelmään tunnus ja salasana. Tutkimussuostumuslomakkeeseen pääsevät siis ainoastaan tutkimuksen kohderyhmä. Näillä keinoilla (kohdistettu viestintä, vaatimus vastaajan käyttäjätunnuksen ja salasanan käytöstä sekä lomakkeen täyttäjän tietojen kysyminen) pystytään kohtuullisen luotettavasti varmentamaan, että lomakkeen on täyttänyt nuori itse. Sähköiset lomakkeet täytetään suojatussa ympäristössä ja niiden sisältämät tiedot tallentuvat suojatulle palvelimelle.
153	153
154		-**Lapsista/perheistä ei kerätä henkilötietoja.** Lasta koskevia taustatietoja kerätään huoltajilta paperisella lomakkeella, jonka terveydenhoitaja toimittaa tutkimusryhmälle ilman tunnistetietoja. Tietoa LENE-tehtävissä suoriutumisesta saadaan terveydenhoitajilta sekä lapsilta itseltään.
	170	+Pseudonyymi tutkimusaineisto ilman henkilötietoja kerätään NMI:n digitaalisessa Arvio-arviointipalvelussa, johon kirjaudutaan opettaja, testaaja tai oppilaskohtaisilla salasanasuojatuilla tutkimustunnuksilla. Arvio tallentaa kaiken tiedon suoraan NMI:n tietoturvalliselle palvelimelle. Palvelun tietosuojaseloste on julkaistu osoitteessa: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/Koulutus-%20ja%20julkaisuyksikk%C3%B6/Ilmoitus%20henkil%C3%B6tietojen%20k%C3%A4sittelyst%C3%A4%20DigiLukiseuloissa/>>url:https://intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/Koulutus-%20ja%20julkaisuyksikk%C3%B6/Ilmoitus%20henkil%C3%B6tietojen%20k%C3%A4sittelyst%C3%A4%20DigiLukiseuloissa/]]
155	155
	172	+Tutkimuksessa Arvioon kerätään aineistoa kahdessa eri ryhmätestaustilanteessa ja yksilötestaustilanteessa, jossa jälkimmäisessä tallennetaan myös oppilaan ääneen lukemisen aikaista puhedataa Arvioon sisältyvää äänitystoimintoa käyttäen. Äänityksen suorittaa erityisopettaja,  opettaja tai tutkimusavustaja. Lisäksi oppilaan opettaja täydentää oppilasta koskevia tietoja Arvioon.
156	156
	174	+
157	157	== 12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko ==
158	158
159	159	[x]
...	...	@@ -178,11 +178,11 @@
178	178
179	179	**Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
180	180
181		-Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
	199	+Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan,  noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
182	182
183		-**Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa. Näin ollen rekisteröityyn kohdistuvat riskit ja uhat ovat todennäköisesti hyvin matalia.
	201	+Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää  eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
184	184
185		-**Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.**
	203	+Tutkimusprosessia koskien on tehty tietosuojatoimiston ohjeiden mukainen vaikutusten arviointi, jonka perusteella rekisteröityyn kohdistuvat riskit ja uhat on arvioitu mataliksi. Kaikki riskiluvut sijoittuvat hyväksyttävälle tasolle.
186	186
187	187	== 14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet ==
188	188
...	...	@@ -270,6 +270,8 @@
270	270
271	271	Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:
272	272
	291	+[x]
	292	+
273	273	Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
274	274
275	275	== 17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi ==
...	...	@@ -276,15 +276,15 @@
276	276
277	277	==== Säilyttäminen ====
278	278
279		-Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
	299	+Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.
280	280
281		-Sähköisiä tutkimuslupia, jotka sisältävät henkilötietoja, säilytetään suojatulla palvelimella kuusi vuotta, jonka jälkeen tutkimusluvat nimitietoineen hävitetään. Tutkimusaineisto, joka ei sisällä henkilötietoja, säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla, ja aineistoon on pääsy vain hankkeessa työskentelevillä tutkijoilla. Tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan käyttää tieteelliseen tutkimukseen Niilo Mäki -säätiön sekä sen yhteistyökumppaneiden toimesta. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla hyvin suojatuilla palvelimilla. Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
	301	+Tutkimusaineisto, joka ei sisällä henkilötietoja, säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla, ja aineistoon on on pääsy vain hankkeessa työskentelevillä tutkijoilla. Tutkimusaineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan käyttää tieteelliseen tutkimukseen Niilo Mäki -säätiön sekä sen yhteistyökumppaneiden toimesta. Tietoja säilytetään fyysisesti turvallisessa konesaliympäristössä rekisterinpitäjän (Niilo Mäki -säätiö) hallinnoimilla hyvin suojatuilla palvelimilla. Tietojen suojauksessa käytetään alalla yleisesti suositeltavia parhaaksi havaittuja käytäntöjä, kuten järjestelmien koventamista, palomuureja, yksityiskohtaisia käyttäjätunnuksiin perustuvia käyttöoikeuksia, käyttöoikeuksien ja tapahtumalokien valvontaa.
282	282
283		-Tutkimusaineisto anonymisoidaan LENE2-kokonaishankkeen päättymisen yhteydessä (vuoden 2034 loppuun mennessä) ja äänidata poistetaan.
	303	+Tutkimusaineisto anonymisoidaan tutkimushankkeen päättymisen yhteydessä ja sitä ja puhedataa säilytetään viisi vuotta tutkimuksen päättymisen jälkeen..
284	284
285	285	==== Arkistointi ====
286	286
287		-Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään, kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita, kuitenkin viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä.
	307	+Tutkimusaineistoa ei arkistoida
288	288
289	289
290	290	== 18. Muutokset tietosuojailmoitukseen ==