Last modified by Maria Rintanen on 2026/08/21 08:34

Hide last authors
Maria Haakana 1.1 1 **Tietosuojailmoitus**
2
3 **LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus**
4
5 **Laatimispäivä:** 17.2.2026
6 **Rekisterin tyyppi:** Tutkimushanke
7
8 Tietosuojailmoitus on julkaistu osoitteessa:
Maria Haakana 2.1 9 [[https:~~/~~/www.nmi.fi/tietosuoja>>https://www.nmi.fi/tietosuoja]]
Maria Haakana 1.1 10
Maria Haakana 3.1 11 Suora linkki: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/>>https://intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/]]
Maria Haakana 2.1 12
Maria Haakana 1.1 13 Lisätietoa hankkeesta:
14 https:~/~/koju.nmi.fi/lene2/
15
16 **Tiivistetysti**
17
18 * Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
19 * Osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa ilman perusteluja.
20 * Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa.
21 * Tutkimustulokset raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.
22 * Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti ja tietoturvallisesti.
23
24 Tietosuojailmoituksen linkki toimitetaan tutkittaville tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki löytyy myös hankkeen verkkosivuilta.
25
26 **~1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen kesto**
27
28 **Rekisterin nimi**
29
30 LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimuksen henkilörekisteri
31
32 **Rekisterin kuvaus**
33
34 Tämä on uusi hanke. Rekisteri sisältää LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun terveydenhuollon henkilöstön yhteys- ja tutkimustietoja.
35
36 Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvoloissa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä, toimivuutta ja soveltuvuutta nykyisiin tarpeisiin.
37
38 Tutkimuksessa kerätään:
39
40 * terveydenhoitajien yhteys- ja taustatietoja
41 * kysely- ja haastatteluaineistoa
42 * tutkimushaastattelujen äänitallenteita
43 * lasten ja perheiden taustatietoja ilman suoria tunnistetietoja
44 * tietoa lasten suoriutumisesta LENE-tehtävissä
45
46 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Tutkimuksessa kerättävät tiedot käsitellään pseudonymisoituina siten, että yksittäisten lasten tai perheiden tunnistaminen pyritään estämään.
47
48 **Hankkeen kesto**
49
Maria Rintanen 4.1 50 2026–2028
Maria Haakana 1.1 51
52 **2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö**
53
Maria Rintanen 6.1 54 **2a. Rekisterinpitäjät**
Maria Haakana 1.1 55
56 Niilo Mäki -säätiö
57 PL 29, 40101 Jyväskylä
58 Y-tunnus: 0920779-6
59
Maria Rintanen 4.3 60 Sähköposti: [[tietosuoja@nmi.fi>>mailto:tietosuoja@nmi.fi]]
Maria Haakana 1.1 61
Maria Rintanen 6.2 62 Niilo Mäki -säätiö toimii tutkimuksessa rekisterinpitäjänä. Niilo Mäki -säätiö käsittelee  tutkimukseen osallistuvien Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueiden terveydenhoitajien ja muun henkilöstön henkilötietoja sekä tutkimuksen analysointia varten tutkimukseen osallistuvilta hyvinvointialueilta vastaanottamaansa  pseudonymisoitua tutkimusaineistoa.
Maria Rintanen 6.1 63
Maria Rintanen 6.2 64 Tutkimukseen osallistuvat hyvinvointialueet  (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialue)  toimivat henkilötietojen käsittelijänä lasten ja huoltajien henkilötietojen osalta silloin, kun tiedot kerätään neuvolatoiminnan yhteydessä, huoltajilta pyydetään tutkimussuostumukset ja tunnistetietoja käsitellään hyvinvointialueiden omissa järjestelmissä.  Henkilötietojen käsittelyssä noudatetaan tietojen minimoinnin periaatetta: Niilo Mäki -säätiölle ei toimiteta sellaisia tunnistetietoja, joita tutkimuksen toteuttamisessa ei tarvita.
Maria Rintanen 4.3 65
Maria Haakana 1.1 66 **2b. Tutkimuksen yhteyshenkilö**
67
68 Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija
69 Niilo Mäki -säätiö
70 PL 29, 40101 Jyväskylä
71
72 p. 040 805 3884
73 riikka.heikkila@nmi.fi
74
75 **3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako**
76
Maria Rintanen 4.4 77 Tutkimus toteutetaan yhteistyössä tutkimukseen osallistuvien hyvinvointialueiden (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueet) kanssa.
Maria Haakana 1.1 78
Maria Rintanen 6.2 79 Niilo Mäki -säätiö toimii tutkimusrekisterin pitäjänä, vastaa tutkimuksen suunnittelusta, tutkimusaineiston analysoinnista, tutkimustulosten raportoinnista sekä tutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien henkilötietojen käsittelystä.
Maria Rintanen 4.4 80
81 Hyvinvointialueet vastaavat omien asiakkaidensa eli lasten ja huoltajien henkilötietojen käsittelystä, tutkimukseen liittyvästä informoinnista, mahdollisten tutkimussuostumusten keräämisestä sekä tutkimusaineiston muodostamisesta ennen tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön.
82
83 Niilo Mäki -säätiölle luovutettava tutkimusaineisto on pseudonymisoitu siten, ettei Niilo Mäki -säätiö voi tunnistaa yksittäisiä lapsia tai huoltajia ilman hyvinvointialueella säilytettävää lisätietoa.
84
85 Osapuolet määrittelevät henkilötietojen käsittelyä koskevat vastuut erillisessä yhteistyö- tai tietojenkäsittelysopimuksessa.
86
Maria Haakana 1.1 87 **4. Henkilötietojen käsittelijät**
88
89 Henkilötietoja käsittelevät vain tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat henkilöt (ks. kohta 5).
90
91 Microsoft toimii tutkimushaastattelujen teknisenä käsittelijänä Teams-palvelun kautta. Haastattelutallenteet tallentuvat väliaikaisesti Microsoftin EU-alueella sijaitseville palvelimille organisaation käytössä olevien asetusten mukaisesti. Tallenteet siirretään mahdollisimman pian Niilo Mäki -säätiön omalle palvelimelle ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
92
93 Tietoja ei luovuteta kaupallisiin tarkoituksiin eikä niitä käsittele tutkimuksen ulkopuolinen kolmas osapuoli.
94
95 **5. Hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat**
96
97 Henkilötietoja käsittelevät henkilöt ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön.
98
99 Mahdolliset tutkimusavustajat, opiskelijat, harjoittelijat tai yhteistyökumppanit sitoutuvat salassapitoon erillisellä salassapitosopimuksella ja toimivat rekisterinpitäjän ohjeiden mukaisesti.
100
101 Kaikkien henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa on käyty läpi tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät vastuut ja velvollisuudet.
102
103 **6. Henkilötietojen vastaanottajat**
104
105 Henkilötietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolelle.
106
107 **7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus**
108
109 Henkilötietoja käsitellään:
110
111 1. tutkimuksen toteuttamiseksi
112 1. LENE-arviointimenetelmän kehittämiseksi
113 1. tutkimustulosten analysoimiseksi ja raportoimiseksi
114 1. tutkimukseen liittyvän yhteydenpidon toteuttamiseksi
115
116 Tutkimuksen tavoitteena on kehittää neuvoloissa käytettävää LENE-menetelmää entistä toimivammaksi ja paremmin nykypäivän lasten tarpeita vastaavaksi.
117
118 Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä henkilöitä, lapsia tai perheitä voida tunnistaa.
119
120 Henkilötietoja ei käytetä työntekijöiden arviointiin eikä niitä luovuteta työnantajille arviointitarkoituksiin.
121
122 **8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)**
123
124 Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on tutkittavan antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 6 artikla 1 a-kohta).
125
126 Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista. Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
127
128 Tutkimuksessa ei lähtökohtaisesti kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja. Avoimissa vastauksissa tutkittava voi kuitenkin vapaaehtoisesti antaa lapsen kehitykseen tai terveyteen liittyviä tietoja.
129
130 **9. Rekisterin sisältämät henkilötiedot**
131
132 **Terveydenhoitajilta kerättävät tiedot**
133
134 * nimi
135 * yhteystiedot
136 * ammatti
137 * työkokemus
138 * kotikieli (vapaaehtoinen tieto)
139 * kyselyvastaukset
140 * haastattelujen äänitallenteet
141 * litteroidut haastattelutekstit
142
143 **Lapsista ja perheistä kerättävät tiedot**
144
145 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja.
146
147 Tutkimuksessa voidaan kerätä seuraavia taustatietoja:
148
149 * lapsen ikä (vuosina ja kuukausina)
150 * kotikieli
151 * sukupuoli
152 * päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito)
153 * huoltajan koulutustaso
154 * huoltajan mahdollinen huoli lapsen kehityksestä
155 * lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä
156 * laadulliset havainnot tehtäväsuoriutumisesta
157
158 **10. Rekisteröityjen määrä**
159
160 Tutkimukseen osallistuu arviolta:
161
162 * 120–200 terveydenhoitajaa
163 * 1200–1600 perhettä
164
165 kahden pilottivuoden aikana.
166
167 **~11. Mistä tiedot kerätään**
168
169 Henkilötiedot kerätään ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään.
170
171 Terveydenhoitajat antavat tietonsa sähköisen tutkimussuostumuslomakkeen kautta suojatussa ympäristössä.
172
173 Tutkimushaastattelut nauhoitetaan Microsoft Teams -sovelluksella. Tallenteet siirretään tutkimuksen käyttöön Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisille palvelimille.
174
175 Lapsia koskevat taustatiedot kerätään huoltajilta ja tutkimuksen yhteydessä terveydenhoitajilta.
176
Maria Rintanen 5.1 177 Lasten ja huoltajien tunnistetiedot kerätään ja säilytetään tutkimukseen osallistuvilla hyvinvointialueilla niiden omien tietosuojakäytäntöjen mukaisesti. Niilo Mäki -säätiölle toimitetaan tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeelliset tiedot pseudonymisoidussa muodossa.
178
Maria Haakana 1.1 179 **12. Automatisoitu päätöksenteko ja profilointi**
180
181 Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa eikä profilointia.
182
183 **13. Eettiset periaatteet ja vaikutustenarviointi**
184
185 Tutkimuksessa noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä, tietosuojalainsäädäntöä sekä tutkimukseen osallistuvien oikeuksia koskevia periaatteita.
186
187 Tutkimus ei sisällä sellaisia tutkimusasetelmia, jotka TENKin ohjeiden mukaan edellyttäisivät ennakollista eettistä arviointia.
188
189 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
190
191 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
192 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
193 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
194 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
195 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
196 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
197
198 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
199
200 Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
201
202 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
203
204 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa.
205
206 Rekisterinpitäjän arvion mukaan tutkimukseen liittyvät tietosuojariskit ovat matalia eikä tutkimus edellytä erillistä tietosuojavaikutusten arviointia.
207
208 **14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle**
209
210 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
211
212 **15. Henkilötietojen suojaaminen**
213
214 Henkilötietoja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeellisessa laajuudessa.
215
216 Tietoja käsittelevät vain henkilöt, joilla on siihen työnsä perusteella oikeus.
217
218 Tietoja suojataan muun muassa:
219
220 * käyttöoikeusrajauksilla
221 * pseudonymisoinnilla
222 * tietoturvallisilla palvelinratkaisuilla
223 * henkilöstön tietosuojakoulutuksella
224 * käyttäjätunnuksiin perustuvilla käyttöoikeuksilla
225 * lokitietojen seurannalla
226 * palomuureilla ja palvelimien suojaamisella
227
Maria Rintanen 7.1 228 Niilo Mäki -säätiö ei vastaanota lapsista tai huoltajista suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Hyvinvointialue käsittelee tutkimuksen toteuttamiseksi tarvittavia tunnistetietoja omissa järjestelmissään ja toimittaa Niilo Mäki -säätiölle tutkimusaineiston pseudonymisoituna.
229
Maria Haakana 1.1 230 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta. Mahdollinen koodiavain säilytetään erillään tutkimusaineistosta.
231
232 **16. Rekisteröidyn oikeudet**
233
234 Rekisteröidyllä on oikeus:
235
236 * saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
237 * tarkastaa itseään koskevat tiedot
238 * pyytää tietojen oikaisua
Maria Rintanen 4.2 239 * henkilötietojen poistamiseen
240 * henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen
Maria Haakana 1.1 241 * peruuttaa suostumuksensa
242 * tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle
243
244 Suostumuksen peruuttaminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella:
245 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
246
247 Tietosuojavaltuutetun toimisto
248 https:~/~/tietosuoja.fi
249
250 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
251
Maria Rintanen 5.1 252 Lasten ja huoltajien henkilötietoja koskevat tietopyynnöt, tarkastuspyynnöt ja muut rekisteröidyn oikeuksien käyttämistä koskevat pyynnöt osoitetaan ensisijaisesti sille hyvinvointialueelle, joka on kerännyt kyseiset tiedot.
253
254 Terveydenhoitajien henkilötietoja koskevat pyynnöt osoitetaan Niilo Mäki -säätiölle.
255
Maria Haakana 1.1 256 **17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi**
257
258 Tutkimuksen tunnistetietoja säilytetään vain niin kauan kuin tutkimuksen toteuttaminen sitä edellyttää.
259
260 **Säilytysajat**
261
262 * tutkimussuostumukset: 6 vuotta tutkimuksen päättymisestä
263 * haastattelujen äänitallenteet: tutkimuksen ajan
264 * tunnistetiedot: poistetaan tai anonymisoidaan tutkimuksen päätyttyä
265 * anonymisoitu tutkimusaineisto: voidaan säilyttää tieteellistä tutkimusta varten
266
267 Tutkimusaineisto anonymisoidaan viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä, minkä jälkeen tunnistetiedot ja äänitallenteet poistetaan.
268
269 Tietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla Suomessa. Aineistoon on pääsy vain tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä.
270
271 **18. Muutokset tietosuojailmoitukseen**
272
273 Tietosuojailmoitusta voidaan päivittää tutkimuksen aikana.
274
275 Ajantasainen versio julkaistaan osoitteessa:
276 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
277
278 Mahdolliset muutokset kirjataan muutoslokiin.
279
280