Version 6.1 by Maria Rintanen on 2026/06/18 12:55

Hide last authors
Maria Haakana 1.1 1 **Tietosuojailmoitus**
2
3 **LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus**
4
5 **Laatimispäivä:** 17.2.2026
6 **Rekisterin tyyppi:** Tutkimushanke
7
8 Tietosuojailmoitus on julkaistu osoitteessa:
Maria Haakana 2.1 9 [[https:~~/~~/www.nmi.fi/tietosuoja>>https://www.nmi.fi/tietosuoja]]
Maria Haakana 1.1 10
Maria Haakana 3.1 11 Suora linkki: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/>>https://intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/]]
Maria Haakana 2.1 12
Maria Haakana 1.1 13 Lisätietoa hankkeesta:
14 https:~/~/koju.nmi.fi/lene2/
15
16 **Tiivistetysti**
17
18 * Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
19 * Osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa ilman perusteluja.
20 * Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa.
21 * Tutkimustulokset raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.
22 * Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti ja tietoturvallisesti.
23
24 Tietosuojailmoituksen linkki toimitetaan tutkittaville tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki löytyy myös hankkeen verkkosivuilta.
25
26 **~1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen kesto**
27
28 **Rekisterin nimi**
29
30 LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimuksen henkilörekisteri
31
32 **Rekisterin kuvaus**
33
34 Tämä on uusi hanke. Rekisteri sisältää LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun terveydenhuollon henkilöstön yhteys- ja tutkimustietoja.
35
36 Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvoloissa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä, toimivuutta ja soveltuvuutta nykyisiin tarpeisiin.
37
38 Tutkimuksessa kerätään:
39
40 * terveydenhoitajien yhteys- ja taustatietoja
41 * kysely- ja haastatteluaineistoa
42 * tutkimushaastattelujen äänitallenteita
43 * lasten ja perheiden taustatietoja ilman suoria tunnistetietoja
44 * tietoa lasten suoriutumisesta LENE-tehtävissä
45
46 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Tutkimuksessa kerättävät tiedot käsitellään pseudonymisoituina siten, että yksittäisten lasten tai perheiden tunnistaminen pyritään estämään.
47
48 **Hankkeen kesto**
49
Maria Rintanen 4.1 50 2026–2028
Maria Haakana 1.1 51
52 **2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö**
53
Maria Rintanen 6.1 54 **2a. Rekisterinpitäjät**
Maria Haakana 1.1 55
56 Niilo Mäki -säätiö
57 PL 29, 40101 Jyväskylä
58 Y-tunnus: 0920779-6
59
Maria Rintanen 4.3 60 Sähköposti: [[tietosuoja@nmi.fi>>mailto:tietosuoja@nmi.fi]]
Maria Haakana 1.1 61
Maria Rintanen 6.1 62 Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueet
63
Maria Rintanen 4.3 64 Tutkimuksessa käsitellään kahta erilaista henkilötietokokonaisuutta, joiden osalta rekisterinpitäjävastuut jakautuvat eri toimijoille.
65
66 Niilo Mäki -säätiö toimii rekisterinpitäjänä tutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun henkilöstön henkilötietojen osalta sekä tutkimuksen analysointia varten vastaanotettavan pseudonymisoidun tutkimusaineiston osalta.
67
Maria Rintanen 6.1 68 Tutkimukseen osallistuvat hyvinvointialueet (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialue) toimivat rekisterinpitäjinä lasten ja huoltajien henkilötietojen osalta silloin, kun tiedot kerätään neuvolatoiminnan yhteydessä, huoltajilta pyydetään tutkimussuostumukset ja tunnistetietoja käsitellään hyvinvointialueiden omissa järjestelmissä.
Maria Rintanen 4.3 69
Maria Haakana 1.1 70 **2b. Tutkimuksen yhteyshenkilö**
71
72 Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija
73 Niilo Mäki -säätiö
74 PL 29, 40101 Jyväskylä
75
76 p. 040 805 3884
77 riikka.heikkila@nmi.fi
78
79 **3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako**
80
Maria Rintanen 4.4 81 Tutkimus toteutetaan yhteistyössä tutkimukseen osallistuvien hyvinvointialueiden (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueet) kanssa.
Maria Haakana 1.1 82
Maria Rintanen 4.4 83 Niilo Mäki -säätiö vastaa tutkimuksen suunnittelusta, tutkimusaineiston analysoinnista, tutkimustulosten raportoinnista sekä tutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien henkilötietojen käsittelystä.
84
85 Hyvinvointialueet vastaavat omien asiakkaidensa eli lasten ja huoltajien henkilötietojen käsittelystä, tutkimukseen liittyvästä informoinnista, mahdollisten tutkimussuostumusten keräämisestä sekä tutkimusaineiston muodostamisesta ennen tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön.
86
87 Niilo Mäki -säätiölle luovutettava tutkimusaineisto on pseudonymisoitu siten, ettei Niilo Mäki -säätiö voi tunnistaa yksittäisiä lapsia tai huoltajia ilman hyvinvointialueella säilytettävää lisätietoa.
88
89 Osapuolet määrittelevät henkilötietojen käsittelyä koskevat vastuut erillisessä yhteistyö- tai tietojenkäsittelysopimuksessa.
90
Maria Haakana 1.1 91 **4. Henkilötietojen käsittelijät**
92
93 Henkilötietoja käsittelevät vain tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat henkilöt (ks. kohta 5).
94
95 Microsoft toimii tutkimushaastattelujen teknisenä käsittelijänä Teams-palvelun kautta. Haastattelutallenteet tallentuvat väliaikaisesti Microsoftin EU-alueella sijaitseville palvelimille organisaation käytössä olevien asetusten mukaisesti. Tallenteet siirretään mahdollisimman pian Niilo Mäki -säätiön omalle palvelimelle ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
96
97 Tietoja ei luovuteta kaupallisiin tarkoituksiin eikä niitä käsittele tutkimuksen ulkopuolinen kolmas osapuoli.
98
99 **5. Hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat**
100
101 Henkilötietoja käsittelevät henkilöt ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön.
102
103 Mahdolliset tutkimusavustajat, opiskelijat, harjoittelijat tai yhteistyökumppanit sitoutuvat salassapitoon erillisellä salassapitosopimuksella ja toimivat rekisterinpitäjän ohjeiden mukaisesti.
104
105 Kaikkien henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa on käyty läpi tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät vastuut ja velvollisuudet.
106
107 **6. Henkilötietojen vastaanottajat**
108
109 Henkilötietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolelle.
110
111 **7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus**
112
113 Henkilötietoja käsitellään:
114
115 1. tutkimuksen toteuttamiseksi
116 1. LENE-arviointimenetelmän kehittämiseksi
117 1. tutkimustulosten analysoimiseksi ja raportoimiseksi
118 1. tutkimukseen liittyvän yhteydenpidon toteuttamiseksi
119
120 Tutkimuksen tavoitteena on kehittää neuvoloissa käytettävää LENE-menetelmää entistä toimivammaksi ja paremmin nykypäivän lasten tarpeita vastaavaksi.
121
122 Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä henkilöitä, lapsia tai perheitä voida tunnistaa.
123
124 Henkilötietoja ei käytetä työntekijöiden arviointiin eikä niitä luovuteta työnantajille arviointitarkoituksiin.
125
126 **8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)**
127
128 Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on tutkittavan antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 6 artikla 1 a-kohta).
129
130 Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista. Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
131
132 Tutkimuksessa ei lähtökohtaisesti kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja. Avoimissa vastauksissa tutkittava voi kuitenkin vapaaehtoisesti antaa lapsen kehitykseen tai terveyteen liittyviä tietoja.
133
134 **9. Rekisterin sisältämät henkilötiedot**
135
136 **Terveydenhoitajilta kerättävät tiedot**
137
138 * nimi
139 * yhteystiedot
140 * ammatti
141 * työkokemus
142 * kotikieli (vapaaehtoinen tieto)
143 * kyselyvastaukset
144 * haastattelujen äänitallenteet
145 * litteroidut haastattelutekstit
146
147 **Lapsista ja perheistä kerättävät tiedot**
148
149 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja.
150
151 Tutkimuksessa voidaan kerätä seuraavia taustatietoja:
152
153 * lapsen ikä (vuosina ja kuukausina)
154 * kotikieli
155 * sukupuoli
156 * päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito)
157 * huoltajan koulutustaso
158 * huoltajan mahdollinen huoli lapsen kehityksestä
159 * lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä
160 * laadulliset havainnot tehtäväsuoriutumisesta
161
162 **10. Rekisteröityjen määrä**
163
164 Tutkimukseen osallistuu arviolta:
165
166 * 120–200 terveydenhoitajaa
167 * 1200–1600 perhettä
168
169 kahden pilottivuoden aikana.
170
171 **~11. Mistä tiedot kerätään**
172
173 Henkilötiedot kerätään ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään.
174
175 Terveydenhoitajat antavat tietonsa sähköisen tutkimussuostumuslomakkeen kautta suojatussa ympäristössä.
176
177 Tutkimushaastattelut nauhoitetaan Microsoft Teams -sovelluksella. Tallenteet siirretään tutkimuksen käyttöön Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisille palvelimille.
178
179 Lapsia koskevat taustatiedot kerätään huoltajilta ja tutkimuksen yhteydessä terveydenhoitajilta.
180
Maria Rintanen 5.1 181 Lasten ja huoltajien tunnistetiedot kerätään ja säilytetään tutkimukseen osallistuvilla hyvinvointialueilla niiden omien tietosuojakäytäntöjen mukaisesti. Niilo Mäki -säätiölle toimitetaan tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeelliset tiedot pseudonymisoidussa muodossa.
182
Maria Haakana 1.1 183 **12. Automatisoitu päätöksenteko ja profilointi**
184
185 Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa eikä profilointia.
186
187 **13. Eettiset periaatteet ja vaikutustenarviointi**
188
189 Tutkimuksessa noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä, tietosuojalainsäädäntöä sekä tutkimukseen osallistuvien oikeuksia koskevia periaatteita.
190
191 Tutkimus ei sisällä sellaisia tutkimusasetelmia, jotka TENKin ohjeiden mukaan edellyttäisivät ennakollista eettistä arviointia.
192
193 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
194
195 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
196 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
197 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
198 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
199 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
200 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
201
202 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
203
204 Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
205
206 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
207
208 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa.
209
210 Rekisterinpitäjän arvion mukaan tutkimukseen liittyvät tietosuojariskit ovat matalia eikä tutkimus edellytä erillistä tietosuojavaikutusten arviointia.
211
212 **14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle**
213
214 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
215
216 **15. Henkilötietojen suojaaminen**
217
218 Henkilötietoja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeellisessa laajuudessa.
219
220 Tietoja käsittelevät vain henkilöt, joilla on siihen työnsä perusteella oikeus.
221
222 Tietoja suojataan muun muassa:
223
224 * käyttöoikeusrajauksilla
225 * pseudonymisoinnilla
226 * tietoturvallisilla palvelinratkaisuilla
227 * henkilöstön tietosuojakoulutuksella
228 * käyttäjätunnuksiin perustuvilla käyttöoikeuksilla
229 * lokitietojen seurannalla
230 * palomuureilla ja palvelimien suojaamisella
231
232 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta. Mahdollinen koodiavain säilytetään erillään tutkimusaineistosta.
233
234 **16. Rekisteröidyn oikeudet**
235
236 Rekisteröidyllä on oikeus:
237
238 * saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
239 * tarkastaa itseään koskevat tiedot
240 * pyytää tietojen oikaisua
Maria Rintanen 4.2 241 * henkilötietojen poistamiseen
242 * henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen
Maria Haakana 1.1 243 * peruuttaa suostumuksensa
244 * tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle
245
246 Suostumuksen peruuttaminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella:
247 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
248
249 Tietosuojavaltuutetun toimisto
250 https:~/~/tietosuoja.fi
251
252 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
253
Maria Rintanen 5.1 254 Lasten ja huoltajien henkilötietoja koskevat tietopyynnöt, tarkastuspyynnöt ja muut rekisteröidyn oikeuksien käyttämistä koskevat pyynnöt osoitetaan ensisijaisesti sille hyvinvointialueelle, joka on kerännyt kyseiset tiedot.
255
256 Terveydenhoitajien henkilötietoja koskevat pyynnöt osoitetaan Niilo Mäki -säätiölle.
257
Maria Haakana 1.1 258 **17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi**
259
260 Tutkimuksen tunnistetietoja säilytetään vain niin kauan kuin tutkimuksen toteuttaminen sitä edellyttää.
261
262 **Säilytysajat**
263
264 * tutkimussuostumukset: 6 vuotta tutkimuksen päättymisestä
265 * haastattelujen äänitallenteet: tutkimuksen ajan
266 * tunnistetiedot: poistetaan tai anonymisoidaan tutkimuksen päätyttyä
267 * anonymisoitu tutkimusaineisto: voidaan säilyttää tieteellistä tutkimusta varten
268
269 Tutkimusaineisto anonymisoidaan viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä, minkä jälkeen tunnistetiedot ja äänitallenteet poistetaan.
270
271 Tietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla Suomessa. Aineistoon on pääsy vain tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä.
272
273 **18. Muutokset tietosuojailmoitukseen**
274
275 Tietosuojailmoitusta voidaan päivittää tutkimuksen aikana.
276
277 Ajantasainen versio julkaistaan osoitteessa:
278 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
279
280 Mahdolliset muutokset kirjataan muutoslokiin.
281
282