Skip to Content
Version 4.4 by Maria Rintanen on 2026/06/18 12:50
Show last authors
1 **Tietosuojailmoitus**
2
3 **LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus**
4
5 **Laatimispäivä:** 17.2.2026
6 **Rekisterin tyyppi:** Tutkimushanke
7
8 Tietosuojailmoitus on julkaistu osoitteessa:
9 [[https:~~/~~/www.nmi.fi/tietosuoja>>https://www.nmi.fi/tietosuoja]]
10
11 Suora linkki: [[https:~~/~~/intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/>>https://intra.nmi.fi/bin/view/GDPR/Tietosuojailmoitukset/K%C3%A4ynniss%C3%A4%20olevat%20hankkeet/LENE2-hanke%20LENE2-pilottitutkimuksen%20k%C3%A4ytt%C3%A4j%C3%A4tutkimus/]]
12
13 Lisätietoa hankkeesta:
14 https:~/~/koju.nmi.fi/lene2/
15
16 **Tiivistetysti**
17
18 * Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
19 * Osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa ilman perusteluja.
20 * Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa.
21 * Tutkimustulokset raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.
22 * Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti ja tietoturvallisesti.
23
24 Tietosuojailmoituksen linkki toimitetaan tutkittaville tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki löytyy myös hankkeen verkkosivuilta.
25
26 **~1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen kesto**
27
28 **Rekisterin nimi**
29
30 LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimuksen henkilörekisteri
31
32 **Rekisterin kuvaus**
33
34 Tämä on uusi hanke. Rekisteri sisältää LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun terveydenhuollon henkilöstön yhteys- ja tutkimustietoja.
35
36 Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvoloissa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä, toimivuutta ja soveltuvuutta nykyisiin tarpeisiin.
37
38 Tutkimuksessa kerätään:
39
40 * terveydenhoitajien yhteys- ja taustatietoja
41 * kysely- ja haastatteluaineistoa
42 * tutkimushaastattelujen äänitallenteita
43 * lasten ja perheiden taustatietoja ilman suoria tunnistetietoja
44 * tietoa lasten suoriutumisesta LENE-tehtävissä
45
46 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Tutkimuksessa kerättävät tiedot käsitellään pseudonymisoituina siten, että yksittäisten lasten tai perheiden tunnistaminen pyritään estämään.
47
48 **Hankkeen kesto**
49
50 2026–2028
51
52 **2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö**
53
54 **2a. Rekisterinpitäjä**
55
56 Niilo Mäki -säätiö
57 PL 29, 40101 Jyväskylä
58 Y-tunnus: 0920779-6
59
60 Sähköposti: [[tietosuoja@nmi.fi>>mailto:tietosuoja@nmi.fi]]
61
62 Tutkimuksessa käsitellään kahta erilaista henkilötietokokonaisuutta, joiden osalta rekisterinpitäjävastuut jakautuvat eri toimijoille.
63
64 Niilo Mäki -säätiö toimii rekisterinpitäjänä tutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun henkilöstön henkilötietojen osalta sekä tutkimuksen analysointia varten vastaanotettavan pseudonymisoidun tutkimusaineiston osalta.
65
66 Tutkimukseen osallistuvat hyvinvointialueet (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueet) toimivat rekisterinpitäjinä lasten ja huoltajien henkilötietojen osalta silloin, kun tiedot kerätään neuvolatoiminnan yhteydessä, huoltajilta pyydetään tutkimussuostumukset ja tunnistetietoja käsitellään hyvinvointialueiden omissa järjestelmissä.
67
68 **2b. Tutkimuksen yhteyshenkilö**
69
70 Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija
71 Niilo Mäki -säätiö
72 PL 29, 40101 Jyväskylä
73
74 p. 040 805 3884
75 riikka.heikkila@nmi.fi
76
77 **3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako**
78
79 Tutkimus toteutetaan yhteistyössä tutkimukseen osallistuvien hyvinvointialueiden (Pirkanmaan ja Keski-Suomen hyvinvointialueet) kanssa.
80
81 Niilo Mäki -säätiö vastaa tutkimuksen suunnittelusta, tutkimusaineiston analysoinnista, tutkimustulosten raportoinnista sekä tutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien henkilötietojen käsittelystä.
82
83 Hyvinvointialueet vastaavat omien asiakkaidensa eli lasten ja huoltajien henkilötietojen käsittelystä, tutkimukseen liittyvästä informoinnista, mahdollisten tutkimussuostumusten keräämisestä sekä tutkimusaineiston muodostamisesta ennen tietojen luovuttamista tutkimuskäyttöön.
84
85 Niilo Mäki -säätiölle luovutettava tutkimusaineisto on pseudonymisoitu siten, ettei Niilo Mäki -säätiö voi tunnistaa yksittäisiä lapsia tai huoltajia ilman hyvinvointialueella säilytettävää lisätietoa.
86
87 Osapuolet määrittelevät henkilötietojen käsittelyä koskevat vastuut erillisessä yhteistyö- tai tietojenkäsittelysopimuksessa.
88
89 **4. Henkilötietojen käsittelijät**
90
91 Henkilötietoja käsittelevät vain tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat henkilöt (ks. kohta 5).
92
93 Microsoft toimii tutkimushaastattelujen teknisenä käsittelijänä Teams-palvelun kautta. Haastattelutallenteet tallentuvat väliaikaisesti Microsoftin EU-alueella sijaitseville palvelimille organisaation käytössä olevien asetusten mukaisesti. Tallenteet siirretään mahdollisimman pian Niilo Mäki -säätiön omalle palvelimelle ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
94
95 Tietoja ei luovuteta kaupallisiin tarkoituksiin eikä niitä käsittele tutkimuksen ulkopuolinen kolmas osapuoli.
96
97 **5. Hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat**
98
99 Henkilötietoja käsittelevät henkilöt ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön.
100
101 Mahdolliset tutkimusavustajat, opiskelijat, harjoittelijat tai yhteistyökumppanit sitoutuvat salassapitoon erillisellä salassapitosopimuksella ja toimivat rekisterinpitäjän ohjeiden mukaisesti.
102
103 Kaikkien henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa on käyty läpi tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät vastuut ja velvollisuudet.
104
105 **6. Henkilötietojen vastaanottajat**
106
107 Henkilötietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolelle.
108
109 **7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus**
110
111 Henkilötietoja käsitellään:
112
113 1. tutkimuksen toteuttamiseksi
114 1. LENE-arviointimenetelmän kehittämiseksi
115 1. tutkimustulosten analysoimiseksi ja raportoimiseksi
116 1. tutkimukseen liittyvän yhteydenpidon toteuttamiseksi
117
118 Tutkimuksen tavoitteena on kehittää neuvoloissa käytettävää LENE-menetelmää entistä toimivammaksi ja paremmin nykypäivän lasten tarpeita vastaavaksi.
119
120 Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä henkilöitä, lapsia tai perheitä voida tunnistaa.
121
122 Henkilötietoja ei käytetä työntekijöiden arviointiin eikä niitä luovuteta työnantajille arviointitarkoituksiin.
123
124 **8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)**
125
126 Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on tutkittavan antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 6 artikla 1 a-kohta).
127
128 Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista. Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
129
130 Tutkimuksessa ei lähtökohtaisesti kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja. Avoimissa vastauksissa tutkittava voi kuitenkin vapaaehtoisesti antaa lapsen kehitykseen tai terveyteen liittyviä tietoja.
131
132 **9. Rekisterin sisältämät henkilötiedot**
133
134 **Terveydenhoitajilta kerättävät tiedot**
135
136 * nimi
137 * yhteystiedot
138 * ammatti
139 * työkokemus
140 * kotikieli (vapaaehtoinen tieto)
141 * kyselyvastaukset
142 * haastattelujen äänitallenteet
143 * litteroidut haastattelutekstit
144
145 **Lapsista ja perheistä kerättävät tiedot**
146
147 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja.
148
149 Tutkimuksessa voidaan kerätä seuraavia taustatietoja:
150
151 * lapsen ikä (vuosina ja kuukausina)
152 * kotikieli
153 * sukupuoli
154 * päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito)
155 * huoltajan koulutustaso
156 * huoltajan mahdollinen huoli lapsen kehityksestä
157 * lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä
158 * laadulliset havainnot tehtäväsuoriutumisesta
159
160 **10. Rekisteröityjen määrä**
161
162 Tutkimukseen osallistuu arviolta:
163
164 * 120–200 terveydenhoitajaa
165 * 1200–1600 perhettä
166
167 kahden pilottivuoden aikana.
168
169 **~11. Mistä tiedot kerätään**
170
171 Henkilötiedot kerätään ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään.
172
173 Terveydenhoitajat antavat tietonsa sähköisen tutkimussuostumuslomakkeen kautta suojatussa ympäristössä.
174
175 Tutkimushaastattelut nauhoitetaan Microsoft Teams -sovelluksella. Tallenteet siirretään tutkimuksen käyttöön Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisille palvelimille.
176
177 Lapsia koskevat taustatiedot kerätään huoltajilta ja tutkimuksen yhteydessä terveydenhoitajilta.
178
179 **12. Automatisoitu päätöksenteko ja profilointi**
180
181 Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa eikä profilointia.
182
183 **13. Eettiset periaatteet ja vaikutustenarviointi**
184
185 Tutkimuksessa noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä, tietosuojalainsäädäntöä sekä tutkimukseen osallistuvien oikeuksia koskevia periaatteita.
186
187 Tutkimus ei sisällä sellaisia tutkimusasetelmia, jotka TENKin ohjeiden mukaan edellyttäisivät ennakollista eettistä arviointia.
188
189 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
190
191 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
192 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
193 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
194 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
195 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
196 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
197
198 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
199
200 Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
201
202 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
203
204 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa.
205
206 Rekisterinpitäjän arvion mukaan tutkimukseen liittyvät tietosuojariskit ovat matalia eikä tutkimus edellytä erillistä tietosuojavaikutusten arviointia.
207
208 **14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle**
209
210 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
211
212 **15. Henkilötietojen suojaaminen**
213
214 Henkilötietoja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeellisessa laajuudessa.
215
216 Tietoja käsittelevät vain henkilöt, joilla on siihen työnsä perusteella oikeus.
217
218 Tietoja suojataan muun muassa:
219
220 * käyttöoikeusrajauksilla
221 * pseudonymisoinnilla
222 * tietoturvallisilla palvelinratkaisuilla
223 * henkilöstön tietosuojakoulutuksella
224 * käyttäjätunnuksiin perustuvilla käyttöoikeuksilla
225 * lokitietojen seurannalla
226 * palomuureilla ja palvelimien suojaamisella
227
228 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta. Mahdollinen koodiavain säilytetään erillään tutkimusaineistosta.
229
230 **16. Rekisteröidyn oikeudet**
231
232 Rekisteröidyllä on oikeus:
233
234 * saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
235 * tarkastaa itseään koskevat tiedot
236 * pyytää tietojen oikaisua
237 * henkilötietojen poistamiseen
238 * henkilötietojen käsittelyn rajoittamiseen
239 * peruuttaa suostumuksensa
240 * tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle
241
242 Suostumuksen peruuttaminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella:
243 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
244
245 Tietosuojavaltuutetun toimisto
246 https:~/~/tietosuoja.fi
247
248 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
249
250 **17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi**
251
252 Tutkimuksen tunnistetietoja säilytetään vain niin kauan kuin tutkimuksen toteuttaminen sitä edellyttää.
253
254 **Säilytysajat**
255
256 * tutkimussuostumukset: 6 vuotta tutkimuksen päättymisestä
257 * haastattelujen äänitallenteet: tutkimuksen ajan
258 * tunnistetiedot: poistetaan tai anonymisoidaan tutkimuksen päätyttyä
259 * anonymisoitu tutkimusaineisto: voidaan säilyttää tieteellistä tutkimusta varten
260
261 Tutkimusaineisto anonymisoidaan viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä, minkä jälkeen tunnistetiedot ja äänitallenteet poistetaan.
262
263 Tietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla Suomessa. Aineistoon on pääsy vain tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä.
264
265 **18. Muutokset tietosuojailmoitukseen**
266
267 Tietosuojailmoitusta voidaan päivittää tutkimuksen aikana.
268
269 Ajantasainen versio julkaistaan osoitteessa:
270 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
271
272 Mahdolliset muutokset kirjataan muutoslokiin.
273
274