Version 1.1 by Maria Haakana on 2026/05/06 12:42

Show last authors
1 **Tietosuojailmoitus**
2
3 **LENE2-hanke LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimus**
4
5 **Laatimispäivä:** 17.2.2026
6 **Rekisterin tyyppi:** Tutkimushanke
7
8 Tietosuojailmoitus on julkaistu osoitteessa:
9 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
10
11 Lisätietoa hankkeesta:
12 https:~/~/koju.nmi.fi/lene2/
13
14 **Tiivistetysti**
15
16 * Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista.
17 * Osallistumisen voi keskeyttää milloin tahansa ilman perusteluja.
18 * Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa.
19 * Tutkimustulokset raportoidaan siten, ettei yksittäisiä henkilöitä voida tunnistaa.
20 * Henkilötietoja käsitellään luottamuksellisesti ja tietoturvallisesti.
21
22 Tietosuojailmoituksen linkki toimitetaan tutkittaville tutkimustiedotteen yhteydessä. Linkki löytyy myös hankkeen verkkosivuilta.
23
24 **~1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen kesto**
25
26 **Rekisterin nimi**
27
28 LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimuksen henkilörekisteri
29
30 **Rekisterin kuvaus**
31
32 Tämä on uusi hanke. Rekisteri sisältää LENE2-pilottitutkimuksen käyttäjätutkimukseen osallistuvien terveydenhoitajien ja muun terveydenhuollon henkilöstön yhteys- ja tutkimustietoja.
33
34 Tutkimuksen tavoitteena on arvioida ja kehittää neuvoloissa käytettävän LENE-arviointimenetelmän uudistettujen osioiden käytettävyyttä, toimivuutta ja soveltuvuutta nykyisiin tarpeisiin.
35
36 Tutkimuksessa kerätään:
37
38 * terveydenhoitajien yhteys- ja taustatietoja
39 * kysely- ja haastatteluaineistoa
40 * tutkimushaastattelujen äänitallenteita
41 * lasten ja perheiden taustatietoja ilman suoria tunnistetietoja
42 * tietoa lasten suoriutumisesta LENE-tehtävissä
43
44 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja, kuten nimeä tai henkilötunnusta. Tutkimuksessa kerättävät tiedot käsitellään pseudonymisoituina siten, että yksittäisten lasten tai perheiden tunnistaminen pyritään estämään.
45
46 **Hankkeen kesto**
47
48 2026–2027
49
50 **2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö**
51
52 **2a. Rekisterinpitäjä**
53
54 Niilo Mäki -säätiö
55 PL 29, 40101 Jyväskylä
56 Y-tunnus: 0920779-6
57
58 Sähköposti: tietosuoja@nmi.fi
59
60 **2b. Tutkimuksen yhteyshenkilö**
61
62 Riikka Heikkilä, vastuullinen tutkija
63 Niilo Mäki -säätiö
64 PL 29, 40101 Jyväskylä
65
66 p. 040 805 3884
67 riikka.heikkila@nmi.fi
68
69 **3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako**
70
71 Rekisterinpitäjänä toimii yksinomaan Niilo Mäki -säätiö. Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.
72
73 **4. Henkilötietojen käsittelijät**
74
75 Henkilötietoja käsittelevät vain tutkimuksen toteuttamiseen osallistuvat henkilöt (ks. kohta 5).
76
77 Microsoft toimii tutkimushaastattelujen teknisenä käsittelijänä Teams-palvelun kautta. Haastattelutallenteet tallentuvat väliaikaisesti Microsoftin EU-alueella sijaitseville palvelimille organisaation käytössä olevien asetusten mukaisesti. Tallenteet siirretään mahdollisimman pian Niilo Mäki -säätiön omalle palvelimelle ja poistetaan Microsoftin palvelusta.
78
79 Tietoja ei luovuteta kaupallisiin tarkoituksiin eikä niitä käsittele tutkimuksen ulkopuolinen kolmas osapuoli.
80
81 **5. Hankehenkilöstö ja tutkimuksen suorittajat**
82
83 Henkilötietoja käsittelevät henkilöt ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön.
84
85 Mahdolliset tutkimusavustajat, opiskelijat, harjoittelijat tai yhteistyökumppanit sitoutuvat salassapitoon erillisellä salassapitosopimuksella ja toimivat rekisterinpitäjän ohjeiden mukaisesti.
86
87 Kaikkien henkilötietoja käsittelevien henkilöiden kanssa on käyty läpi tietosuojaan ja tietoturvaan liittyvät vastuut ja velvollisuudet.
88
89 **6. Henkilötietojen vastaanottajat**
90
91 Henkilötietoja ei luovuteta tutkimuksen ulkopuolelle.
92
93 **7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus**
94
95 Henkilötietoja käsitellään:
96
97 1. tutkimuksen toteuttamiseksi
98 1. LENE-arviointimenetelmän kehittämiseksi
99 1. tutkimustulosten analysoimiseksi ja raportoimiseksi
100 1. tutkimukseen liittyvän yhteydenpidon toteuttamiseksi
101
102 Tutkimuksen tavoitteena on kehittää neuvoloissa käytettävää LENE-menetelmää entistä toimivammaksi ja paremmin nykypäivän lasten tarpeita vastaavaksi.
103
104 Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla siten, ettei yksittäisiä henkilöitä, lapsia tai perheitä voida tunnistaa.
105
106 Henkilötietoja ei käytetä työntekijöiden arviointiin eikä niitä luovuteta työnantajille arviointitarkoituksiin.
107
108 **8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)**
109
110 Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on tutkittavan antama suostumus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 6 artikla 1 a-kohta).
111
112 Suostumus pyydetään kirjallisesti ennen tutkimukseen osallistumista. Suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
113
114 Tutkimuksessa ei lähtökohtaisesti kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja. Avoimissa vastauksissa tutkittava voi kuitenkin vapaaehtoisesti antaa lapsen kehitykseen tai terveyteen liittyviä tietoja.
115
116 **9. Rekisterin sisältämät henkilötiedot**
117
118 **Terveydenhoitajilta kerättävät tiedot**
119
120 * nimi
121 * yhteystiedot
122 * ammatti
123 * työkokemus
124 * kotikieli (vapaaehtoinen tieto)
125 * kyselyvastaukset
126 * haastattelujen äänitallenteet
127 * litteroidut haastattelutekstit
128
129 **Lapsista ja perheistä kerättävät tiedot**
130
131 Lapsista ja perheistä ei kerätä suoria tunnistetietoja.
132
133 Tutkimuksessa voidaan kerätä seuraavia taustatietoja:
134
135 * lapsen ikä (vuosina ja kuukausina)
136 * kotikieli
137 * sukupuoli
138 * päivähoidon toteutus (koko- tai osa-aikainen, kotihoito)
139 * huoltajan koulutustaso
140 * huoltajan mahdollinen huoli lapsen kehityksestä
141 * lapsen suoriutuminen LENE-tehtävissä
142 * laadulliset havainnot tehtäväsuoriutumisesta
143
144 **10. Rekisteröityjen määrä**
145
146 Tutkimukseen osallistuu arviolta:
147
148 * 120–200 terveydenhoitajaa
149 * 1200–1600 perhettä
150
151 kahden pilottivuoden aikana.
152
153 **~11. Mistä tiedot kerätään**
154
155 Henkilötiedot kerätään ensisijaisesti rekisteröidyltä itseltään.
156
157 Terveydenhoitajat antavat tietonsa sähköisen tutkimussuostumuslomakkeen kautta suojatussa ympäristössä.
158
159 Tutkimushaastattelut nauhoitetaan Microsoft Teams -sovelluksella. Tallenteet siirretään tutkimuksen käyttöön Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisille palvelimille.
160
161 Lapsia koskevat taustatiedot kerätään huoltajilta ja tutkimuksen yhteydessä terveydenhoitajilta.
162
163 **12. Automatisoitu päätöksenteko ja profilointi**
164
165 Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa eikä profilointia.
166
167 **13. Eettiset periaatteet ja vaikutustenarviointi**
168
169 Tutkimuksessa noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä, tietosuojalainsäädäntöä sekä tutkimukseen osallistuvien oikeuksia koskevia periaatteita.
170
171 Tutkimus ei sisällä sellaisia tutkimusasetelmia, jotka TENKin ohjeiden mukaan edellyttäisivät ennakollista eettistä arviointia.
172
173 Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarvointia **ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää** tilanteissa, joissa **tutkimus ei täytä yhtään** TENKin ohjeessa mainittuista kriteereistä:
174
175 1. Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
176 1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
177 1. Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
178 1. Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
179 1. Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
180 1. Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.
181
182 **Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä. **
183
184 Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan, noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.
185
186 Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.
187
188 **Tutkimusprosessia koskien ei tarvitse tehdä tietosuojatoimiston ohjeiden mukaista vaikutusten arviointia**, koska terveydenhoitajien koskevat tiedot eivät ole arkaluontoisia eikä tutkimukseen sisälly laajamittaista, systemaattista seurantaa.
189
190 Rekisterinpitäjän arvion mukaan tutkimukseen liittyvät tietosuojariskit ovat matalia eikä tutkimus edellytä erillistä tietosuojavaikutusten arviointia.
191
192 **14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle**
193
194 Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
195
196 **15. Henkilötietojen suojaaminen**
197
198 Henkilötietoja käsitellään vain tutkimuksen toteuttamisen kannalta tarpeellisessa laajuudessa.
199
200 Tietoja käsittelevät vain henkilöt, joilla on siihen työnsä perusteella oikeus.
201
202 Tietoja suojataan muun muassa:
203
204 * käyttöoikeusrajauksilla
205 * pseudonymisoinnilla
206 * tietoturvallisilla palvelinratkaisuilla
207 * henkilöstön tietosuojakoulutuksella
208 * käyttäjätunnuksiin perustuvilla käyttöoikeuksilla
209 * lokitietojen seurannalla
210 * palomuureilla ja palvelimien suojaamisella
211
212 Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta. Mahdollinen koodiavain säilytetään erillään tutkimusaineistosta.
213
214 **16. Rekisteröidyn oikeudet**
215
216 Rekisteröidyllä on oikeus:
217
218 * saada tietoa henkilötietojensa käsittelystä
219 * tarkastaa itseään koskevat tiedot
220 * pyytää tietojen oikaisua
221 * peruuttaa suostumuksensa
222 * tehdä valitus tietosuojavaltuutetulle
223
224 Suostumuksen peruuttaminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella:
225 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
226
227 Tietosuojavaltuutetun toimisto
228 https:~/~/tietosuoja.fi
229
230 Rekisteröidyn oikeuksista ei poiketa.
231
232 **17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi**
233
234 Tutkimuksen tunnistetietoja säilytetään vain niin kauan kuin tutkimuksen toteuttaminen sitä edellyttää.
235
236 **Säilytysajat**
237
238 * tutkimussuostumukset: 6 vuotta tutkimuksen päättymisestä
239 * haastattelujen äänitallenteet: tutkimuksen ajan
240 * tunnistetiedot: poistetaan tai anonymisoidaan tutkimuksen päätyttyä
241 * anonymisoitu tutkimusaineisto: voidaan säilyttää tieteellistä tutkimusta varten
242
243 Tutkimusaineisto anonymisoidaan viimeistään vuoden 2034 loppuun mennessä, minkä jälkeen tunnistetiedot ja äänitallenteet poistetaan.
244
245 Tietoja säilytetään Niilo Mäki -säätiön tietoturvallisilla palvelimilla Suomessa. Aineistoon on pääsy vain tutkimukseen osallistuvilla henkilöillä.
246
247 **18. Muutokset tietosuojailmoitukseen**
248
249 Tietosuojailmoitusta voidaan päivittää tutkimuksen aikana.
250
251 Ajantasainen versio julkaistaan osoitteessa:
252 https:~/~/www.nmi.fi/tietosuoja
253
254 Mahdolliset muutokset kirjataan muutoslokiin.
255
256